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国际骨髓瘤关爱月丨“携手同行,未莱可期”,助力患者未尽之需

来源:未知 时间:2022-04-02 10:06 编辑:admin

国际骨髓瘤关爱月丨“携手同行,未莱可期”,助力患者未尽之需

庞大的患者群体,亟待解决的未尽之需

据统计,我国多发性骨髓瘤发病率约为1~2.5/10万,已超过急性,位居血液系统恶性肿瘤第二位[1]。目前虽然有多种治疗方案可用,但骨髓瘤患者的疾病认知度普遍低下,缺乏院外自我管理能力,影响治疗进程和结果。

北京积水潭医院血液科鲍立主任在活动中提到,多发性骨髓瘤误诊过去很常见,二十年前误诊率约70%,近年来,随着医学技术的发展和大众对疾病的认识,骨髓瘤误诊率已有很大改善,但患者仍缺乏专业指导,对疾病认识不高,并且欠缺长期规范管理疾病、定期随访、院外护理等方面的知识和方法。

3月以来,“携手同行,未莱可期”国际骨髓瘤关爱月活动在全国共发起近百场主题分享活动,提供疾病科普、医患互动、心理照护等系列讲座,助力患者科学认识和管理疾病,提高生活质量,保证身心健康。

线下活动

医患携手,武装心身,从容应对骨髓瘤

骨髓瘤需要长期治疗,患者面临不良反应、病情变化、担心复发等挑战,大部分骨髓瘤患者会出现心理问题。北京大学肿瘤医院李梓萌医师表示,“患者确诊后,可能会出现焦虑抑郁等情绪障碍,不仅影响治疗信心和进程,而且降低生活质量,要及时寻求专业医生帮助,或者学习一些积极的应对策略。”

但也有很多患者通过自我调节,可以从容应对骨髓瘤。一位来自于河南洛阳的病友通过3年的抗癌经验告诉大家,从确诊骨髓瘤到治疗,家人一直是他的强大后盾,他与骨髓瘤斗争有着3个锦囊,包括积极乐观的心态、良好的生活习惯和保持自己的热爱。

规范管理疾病,骨髓瘤治疗未来可期

鲍立主任表示,“随着医学科技进展,近年来骨髓瘤新药不断出现,骨髓瘤患者中位生存期从三年左右,延长到现在八到十年,未来患者的生存期会更长,希望患者都能保持良好的心态,做好自我管理,骨髓瘤治疗未来可期。”

据悉,近年来骨髓瘤治疗进步很快,临床指南不断更新,多种药物方案可选,不仅能够控制病情,而且有适合患者的全口服治疗方案,使得长期用药方便可行。

相信在社会多方力量的努力下,我国多发性骨髓瘤的整体治疗水平将不断提升,骨髓瘤患者将获得更多科学和贴心的服务,“瑞享未莱骨髓瘤患者关爱平台”也将不断探索新的形式和方法,帮助患者及家属提高疾病管理能力,改善生活质量,积极与疾病做斗争。

瑞享未莱骨髓瘤患者关爱平台是由中国初级卫生保健基金会携手武田(中国)共同发起的多发性骨髓瘤患者关爱平台,希望帮助多发性骨髓瘤患者更好的了解疾病现状,提升认知及自我管理能力。

[1]复旦大学附属中山医院多发性骨髓瘤诊疗规范(v1.2019)2018;25(5):855-859

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